Su richiesta del Dr. Angelo Selicorni, Primario del reparto di Pediatria Complessa all’Ospedale Sant’Anna di San Fermo dell’ASST Lariana, e condividendo l’idea da lui proposta, la Delegazione comasca della Fondazione Aiuti alla Ricerca sulle Malattie Rare ONLUS (A.R.M.R.), l’Associazione Diversamente Genitori di Villa Guardia, la sezione regionale di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS, la sezione Telethon della provincia di Como e altre realtà territoriali impegnate nel mondo della disabilità, con il patrocinio dell'Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Como, si sono unite per dare vita ad una Maratona di nuoto dal titolo "Rare fuori: nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare".   

L’obiettivo è far conoscere una realtà purtroppo quasi sconosciuta ai più proprio in occasione della settimana dedicata alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Ad oggi sono note quasi 8.000 malattie rare, per lo più di origine genetica, e solo poco più di 300 hanno una diagnosi e una cura.

È riconosciuto universalmente che la pratica dello sport rappresenta uno strumento davvero efficace per valorizzare le abilità psico-fisiche residue che ogni disabile porta con sé oltre che contribuire alla formazione sociale e culturale della persona.

Per questo la Maratona sarà aperta anche alle scuole del territorio, al mondo dei sanitari, alle famiglie di malati rari e a tutti coloro che si riconoscono nei valori dell’inclusione, del rispetto, del senso civico e dell’amicizia.

Parteciperanno anche alcuni testimonial sportivi quali: 

- Novella Calligaris, da remoto con un video di saluti. Presidente A.N.A.O.A.I. Associazione Nazionale Atleti Olimpici e Azzurri d'Italia riconosciuta dal CONI e dal Comitato Nazionale Paralimpico CIP. Prima italiana a vincere una medaglia olimpica nel nuoto a Monaco ’72 e prima nuotatrice azzurra a stabilire un primato mondiale (Campionati del mondo di Belgrado ’73, 800 stile libero). Palmares: 71 titoli italiani, 21 primati europei e un primato del mondo. Nell’86 è stata inserita nella Hall of Fame internazionale del nuoto. 

- Paolo Cecchetto, oro alle Olimpiadi paralimpiche di Handbike a Rio de Janeiro nel 2016. 

- Federica Stefanelli, Como Nuoto. 7° posto Olimpiadi di Atene 2004 nuoto sincronizzato a squadre,  argento e bronzo ai campionati Europei di Madrid a squadre e combinato.

- Viviana Ballabio, Pool Comense Basket. 8° posto Olimpiadi di Atlanta 1996, argento ai Campionati Europei 1995 a Brno, bronzo ai Campionati Europei juniores 1986 di Gualdo Tadino. Ha partecipato ai Campionati Europei di Tel Aviv nel 1991 e di Budapest nel 1997. Ha preso parte ai Campionati del Mondo del 1994 in Australia.

Condurrano la giornata Edoardo Ceriani, redattore capo delle pagine sullo sport della Provincia di Como, Presidente Panathlon International Club di Como e Federica Stefanelli, conduttrice per ETV.

La manifestazione sportiva si svolgerà domenica 17 marzo 2024 dalle 09.00 alle 15.00 presso lo Sports Center ERACLE di San Fermo della Battaglia (CO)

Evento gratuito, iscrizione on line obbligatoria (vedasi locandina allegata)